Она живёт надеждой

Ирина опять плывёт против течения и подгребает к тем, кто делает то же самое. Эта молодая красивая и жизнерадостная женщина занимается плаванием, как против общепринятого течения, так и обыкновенным спортивным плаванием со своими чудесными детьми.

25 ноября 2003 года судьба послала ей очень симпатичную двойню – мальчика и девочку. А заодно и диагноз детям, который поставили доктора еще в роддоме: ДЦП. Обоим! Сразу!

Почему это случилось?  Самое  обидное заключается в том, что никто не разбирался, почему так случилось  с её детками и с ней, ведь беременность проходила нормально:   то ли виноват дым горевшего накануне летом леса, то ли родовспоможение не отвечало предъявляемым к этому виду медицинских услуг  требованиям? А может,  имели место дефекты в оказании медицинской помощи детям уже на стадии их обслуживания после окончания периода  родовспоможения, а возможно, дефекты эти состоялись в период наблюдения беременности. Нет, никто ни одним из этих вопросов не заинтересовался и не помог понять ей: почему. Родились и родились. Всё. Точка.  Чиновников от медицины и «контрольщиков» от фонда обязательного медицинского страхования, не волнуют причины.

Повернуться лицом к этой проблеме заставило меня освещение на официальных каналах ТВ края проблем восстановительной медицины в отношении детей, страдающих ДЦП. Принято считать, что такие заболевания не лечатся, дети  вынуждены быть ущербными всю свою жизнь. Либо – не жить вовсе.    

Есть разные  формы поведения людей, как медиков по отношению к детям,  так и  членов общества  к больным детям и их родителям.  Но есть и разное отношение родителей, по воле судьбы оказавшихся в такой сложнейшей жизненной ситуации, как наша героиня.

Представляю, как таким родителям, как Ирина, хочется поставить своих детей на ноги, увидеть их первые шаги, услышать осмысленные умозаключения, увидеть в школьном дневнике «пятерки», сделать в будущем своих детей полезными членами общества и научить их обеспечивать себя материально!  Несмотря ни на что!

В нашей ситуации папа отказался от оказания детям даже материальной помощи, не говоря уже о   моральной поддержке  Ирине. Хотя Ира была с ним в официальном браке, и дети родились у  них по взаимной любви с  родным, как ей тогда казалось, человеком. Но папа, узнав о диагнозе, поставленном врачами новорожденным дочке и сыну, через год ушёл из семьи, оставив жену и деток на выживание одних.  Говорят, что он ждал и любил детей, - но не был готов любить таких детей, которым нужно   особое внимание,  особая любовь и ежедневный труд по адаптации малышей к жизни.

Только материнская любовь оказалась такой жертвенной и безграничной! Ира и ее родители-пенсионеры порой еле сводят концы с концами,  стараясь оплатить очередную операцию, купить спортивные приспособления детям, путевки в санаторий, оплатить еще и дорогу к месту лечения: детей-то двое и сопровождать их к месту лечения до сих пор приходится маме вместе с их бабушкой.  Нет, папа в этих заботах не участвует. Он даже от алиментов скрывается.

Тем временем, дети подрастают. Неимоверными усилиями мамы, дедушки с бабушкой получают  необходимое лечение и развитие. Ирина ищет и осваивает всё новые методы, помогающие её детям. Сейчас Ирина  переполнена желанием начать обучение деток музыке, поскольку  такие занятия развивают моторику, а также соответствующие отделы головного мозга. Где найти педагога-пианиста, готового на дому обучать девочку с дефектами важных, необходимых для таких занятий, частей тела? Все действия матери, вся ее жизнь с того дня – с 25 ноября 2003 года  направлены на одно: поставить детей на ноги, реализовать по максимуму их физический, а, следовательно, и умственный потенциал.  Очень благородная цель.  Общество, казалось бы, обязано поддерживать граждан с положительной реакцией на проблемы восстановления здоровья детей. Но делает это далеко не всегда.

Что мы видим в данном случае? Очень часто приходится сталкиваться с непониманием окружающих, которым их собственная чёрствость мешает понять благородные порывы матери. И ладно бы речь шла о совершенно чужих людях. 
Приведу пример. Ира, после моих убеждений, согласилась впервые за восемь лет принять участие в телевизионном марафоне, организованном Хабаровским краевым отделением Общероссийского общественного благотворительного фонда. О ее детях, так же как и о других с подобными и иными диагнозами, по телевидению  рассказали в  телерепортаже. Что тут началось? 

Пошли звонки в фонд от отца детей и его родственников оскорбительного характера: мол, Ира опозорила их фамилию  на весь город, сама наряжается,  а детям компьютер не купит. Не имеет права на благотворительную помощь! К слову сказать, дети не знают свою вторую бабушку, поскольку  та ими не интересуется. Папу они также не знают. Он много лет не платит детям алименты и мать уже обратилась с жалобой к приставам: решить вопрос об ответственности, взыскивать с отца задолженность на содержание детей. Но, пока воз и ныне там. Так что аккуратность и опрятность Ирины – не за их счёт. А потом, есть такие женщины, на которых простое платьице выглядит, как  бальное платье принцессы. Ирина – из таких: невысокая, стройная, изящная, но очень сильная.

Надо сказать, Ира и ее родители очень благодарны устроителям этого фонда за внимание, заботу, отзывчивость. Несмотря на возражение второй бабушки,   двойняшки с ДЦП получили в собственное пользование компьютер, о чем давно мечтали.

Следует сказать, что компьютер оказался, как нельзя, кстати. Максимка  учится с другими детьми в школе по обычной для всех методике: он активен и может сам двигаться и обслуживать себя, пробует писать, хотя с руками – еще есть проблемы. Ульянка  пока не смогла заниматься  вместе с другими детьми даже по специальной методике. Она ещё не может ходить, да и руки ее не слушаются, несмотря на ее упорство и настойчивость. Тут Ирине повезло с педагогом: та предложила уникальную программу обучения Ульяны письму сразу на компьютере. То есть не письму, как таковому – (Уля не может владеть рукой в полной необходимой мере, чтобы писать крючочки). Благодаря компьютеру, педагог   обучает девочку печатанию букв при обучении чтению. Вот компьютер фонда и пригодился по самому прямому назначению – сейчас специалисты загрузили для Ули необходимые для обучения грамоте программы. А мы можем только благодарить Фонд и надеяться на благополучное развитие обучения девочки.

В остальной части средства, представленные Фондом, также пойдут уже в скором времени на благое дело. Ира планирует в очередной раз обратиться к помощи медиков, осуществляющих уникальные операции – и помощь фонда здесь, как нельзя, оказалась кстати. И здесь я перейду к самой главной части нашего повествования.

Двойняшки перенесли уже по четыре операции. Эта часть нашего повествования – отдельная: часть жизни Иры и её двойни проходит в русле других таких же, как она, мамочек и деток, но все они также плывут против течения. Я не буду обсуждать медико-технологические особенности оперирования детей, страдающих ДЦП. Я вижу – результат есть. И результат наступил после первой же операции, постепенно каждый раз принося определенные победы. Дети стали прямоходящими, а прямохождение, как известно из истории, - одна из ступеней развития человека (по теории Дарвина). Правда, Максим уже бегает сам, даже от специальной группы по физкультуре в школе отказался: бегает наперегонки, бьет по футбольному мячу, хотя и не всегда попадает, – но не отчаивается. Дети не замечают его физических недостатков –  они добрее нас, взрослых.

Ульянке – сложнее.  Пока без помощи взрослых ходить она не может и очень напряжены ее стопы. Но она уверенно и с желанием старается смотреть прямо, переставлять ноги с маминой помощью и  спортивных сооружений в квартире. Она – ползает по-пластунски. Из положения «лежа на животе» встает «на четвереньки», а  затем – очень трудно и медленно с огромным количеством «подходов»,  как в настоящем спорте, садится, поджав ноги в коленках. Это пока для нее – очень трудное упражнение. Но совсем еще недавно, пару лет назад, для нее было самым сложным поднять голову в положении «на четвереньках»: голова самопроизвольно падала, а мамочка в очередной раз давала команду: «Подними, подними голову, смотри на меня!» Ее мышечная масса заметно нарастает. У девочки всегда в руках книга: и дома и в машине, в которой мама Ира возит своих детей учиться и лечиться, к месту отдыха и дополнительных занятий спортом. В развитии детей Ира пробует все: плавание, конный спорт, массаж , который  дети получают постоянно.

Физические успехи детей сказались и на их умственном развитии. Макс прошел медико-педагогическую комиссию и занимается в обычном классе обычной школы с обычными детьми. А сейчас еще Ира нашла педагога, который взялся обучать такого необычного ребенка музыке - игре на народном инструменте. Первые  результаты титанического  труда ребёнка уже  получены: он играет простые мелодии и со слезами на глазах от напряжения разучивает более сложные для его руки аккорды. За сына душа у мамочки почти спокойна – он упорный и будет добиваться своего.

Ее боль – дочь Ульяна. Всю первую четверть девочка проучилась в первом коррекционном классе прямо в школе.  Она одна в классе, кто вообще не ходит. Сиденье за школьным столом не приспособлено для таких детей, как Ульяна: она с такого сиденья на уроке даже падала. Пока решили прекратить общее обучение, и перешли с Ульяной со второй четверти  на домашнее. Ирина очень расстраивается, ибо хочет, чтобы двойняшки развивались вместе. Но развитие Максима входит в общее русло обычных детей. А с дочерью до таких успехов еще далеко. И, хотя голова у нее соображает нормально и с памятью – все в порядке, но руки слушаться не хотят.  И всё равно,  Ира уверена – дочь она поставит на ноги.  И руки ее примут обычное положение, как у всех. Не смирилась.   Ира – борется за здоровье и жизнь Ульяны. Помогают ей уверенность и надежда. И поддержка добрых людей.

Затрагивая проблему медицинского оперативного вмешательства, не обойдем вниманием и категорическое отрицание такого метода медиками нашего края. Не буду оценивать, кто прав, кто не прав. Оперативный метод лечения ДЦП не так давно реализуется в других краях и областях России. По-моему, ещё рано говорить о далеко идущих последствиях этих операций, о которых предупреждают медики-хабаровчане.  В нашем случае результат говорит сам за себя: сейчас, сразу после операций, у детей в физическом и умственном плане имеется прогресс. Для Иры – это главное.

Таких, как она в нашем городе много. Мамочки объединились в сообщество: ОРИДИ. Расшифровать краткую запись легко: «Общество родителей и детей-инвалидов».

Вернемся к спортивному плаванию. Максим научился хорошо плавать. Он вообще уникальный парень. Когда он был совсем маленьким и учился ходить, а это было значительно позже, чем бывает у обычных детей, он часто падал: ноги не слушались и заплетались либо между собой, либо цеплялись за любой мало - мальский выступ на его пути. Ему было уже три года. Он быстро с помощью рук подскакивал, принимал вертикальную стойку и озирался вокруг: видел кто или нет. И, если обнаруживал чей-либо взгляд, полный сочувствия и сострадания, быстро реагировал: «Мне не больно, мне не больно» - и «бежал» дальше. Плавание – его способ быть, как все. Он очень упорный и настойчивый. Может быть, в нашем городе растет будущий олимпийский чемпион, пусть и в паролимпийских играх – это не столь важно. Но такие талантливые и упорные дети должны поощряться, обеспечиваться тренировками, раз у них получается. И пусть плывет наш Максим вперед, хоть и против течения! С такой мамой, как у него: маленькой и жилистой, этому мальчику все по плечу.

Рассказывая об этой семье и её проблемах в данной публикации, преследую только одну цель: люди, будьте терпимее ко всем инвалидам, а тем более к детям-инвалидам. При этом прошу сообщество людей поддерживать матерей, а также тех отцов в семьях, не отказавшихся от своих детей, бабушек и дедушек, не отказавшихся от своих внуков: они, эти люди, наши соседи по дому и улице, наши коллеги по работе и кабинету, наши попутчики в общем потоке жизни. Они – такие же, как мы с вами, только каждый день   совершают подвиг,   ибо каждую свою минуту они проживают во много раз   труднее, чем мы с вами. Ежеминутно они вселяют любовь к жизни, поощряют положительную мотивацию у деток, на которых они не хотят смотреть, как мы с вами смотрим, – с жалостью и сочувствием. «Мне не больно, мне не больно», - таких слов Максим уже не говорит. Он просто не смотрит, стал ли он объектом внимания других людей или нет, – ему все равно, а это уже победа ребёнка над собой.  Он движется дальше, бежит без остановки, заплетаясь своими коленками. Удачи ему и его сестренке, удовлетворения их матери, радости бабушке и дедушке. Совершая каждодневный подвиг, – они не считают это подвигом,   они просто живут намного  целенаправленнее, чем семьи со здоровыми детьми.     Они просто живут с тем, что есть – и хотят лучшего для своих необычных двойняшек.

Я тоже поплыла с ними против течения. Мы с Ирой обратились в муниципалитет, а затем в правительство края с заявлением о постановке ее семьи в очередь на предоставление социального жилья. Причем, с самого начала с таким заявлением не обращались лишь по той причине, что Ира очень надеялась, что скоро Уля пойдет. Не пошла, как Максимка  после первой операции, пойдет со второй, с третьей, с четвертой… Надежду Ира не теряет, её упорство –  достойно поклонения.

Лечащие врачи окончательно вынесли приговор: девочка-колясочница и имеет право на отдельную комнату. Она нуждается в пространстве в силу своего заболевания и в соответствии с конкретными нормами общего права, предоставляющими ей это индивидуальное право. Своего жилья у Иры никогда не было. С отцом детей она снимала квартиру. После развода вместе с двумя детьми вернулась в квартиру  отца и  матери.  Проживают все вместе: Ира, её дети-инвалиды, и шестидесятилетние её родители.В постановке на очередь ей отказали: муниципалитет сообщил, что инвалидами теперь край занимается, край заявил, что эта семья в отдельной квартире не нуждается, так как и так им свободно с бабушкой и дедушкой жить.

Мы обратились в прокуратуру города, где требование Иры поддержали. В ее интересах прокурор города подал в суд иск, поскольку   согласился с доводами двух специализированных медицинских комиссий.

Однако тут уж начинается судебный произвол. Судья первой инстанции не усмотрела прав для Ульяны на получение дополнительной жилой площади: не положено. Кем не положено, если по Закону положено, что прокурор подтвердил, и медицинские заключения даны.  И из заседания в заседание судья требовала от  мамы присутствия «малолетних истцов» в судебном процессе. Жаль было детей  травмировать, – а то бы мы привели наших двойняшек на обозрение суду. Видно судья засомневалась: как это такая молодая, интересная, улыбчивая женщина крошечного роста поднимает – вытягивает в здоровую жизнь свою больную с рождения двойню.

Читаю «Комсомольскую правду» от 14 марта с.г. про  годовалого мальчика Максимку с ДЦП, которого так хотят поднять его родители вдвоем, и понимаю, как же тяжело всегда было с двойней нашей   Ирине это делать одной, если некоторые врачи при рождении отняли надежду на их выздоровление. Хорошо – не все такие врачи были и есть на пути у Иры и ее детей.

Судья отвергла и мнение врачей из двух комиссий, и мнение прокуратуры и просьбу мамы Иры, желание даже при отказе отца от содержания детей, растить их в надлежащих условиях. Судья не считает, что семья у Иры из трех человек – самостоятельная. Иру с детьми причислили к семье родителей-пенсионеров.  У Иры, оказывается, права нет быть главой её неполной семьи, хотя она работает и содержит своих деток сама. Конечно, не без помощи  её родителей. Решение суда было обжаловано в вышестоящий суд, теперь это – апелляционный. И прокурору, и нам краевой суд отказал в удовлетворении иска – не семья! Мать, отец и двое детей – семья? Да, семья! А если отец уходит из семьи, он что, уносит её название, или семья и без него остаётся семьёй, только неполной?

Но суд решил – не семья! Как тут с судом спорить!?  Особенно, с независимым,  как  от Закона, так и  от морали.  Надежда – только  на Господа Бога и на здравомыслие.

Ире всю эту нелепость даже осмысливать некогда. У неё во всю идёт подготовка к новой операции для двойни. Её мысли заняты поиском очередного санатория для детей, где они после очередной операции обязательно должны пройти реабилитацию. Она ищет, где лучше, где их ждет положительный реабилитационный результат, внимательное и благословенное лечение?

«Моя Ульянка – будет ходить!» - уверена Ира.

Удачи тебе, наша девочка Ира, – хрупкий черноглазый цветок со стальными мышцами, которые растут прямо пропорционально весу Ульянки.

Г.А. Пысина, старший советник юстиции,
член СВГБ.