Кто в Домике живет? Счастливое детство в инвалидной коляске

Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития открылся в Москве год назад, в марте 2015-го. Будучи одним из благотворительных проектов православной службы помощи "Милосердие", он стал одним из первых в России негосударственных детдомов для детей-инвалидов. Здесь бывшие лежачие воспитанники государственного интерната начали самостоятельно есть, садиться, улыбаться, общаться, а некоторые даже ходить. Корреспондент РИА Новости попыталась на месте выяснить, в чем секрет такого успеха.

Костя

Кабинет директора "Домика" (так называют детдом сотрудники) Светланы Емельяновой. Две сотрудницы что-то увлеченно с ней обсуждают. Между ними ползает выбравшийся из инвалидной коляски Костя, самый юный обитатель домика. Мальчику только исполнилось пять лет, хотя окружающим он уверенно заявляет, что ему уже семь. Заметив меня, Костя заулыбался и уверенно пополз в мою сторону, забрался на колени.

По словам Светланы Емельяновой, Костя — один из самых "продвинутых" детей в Домике. Здесь он научился разговаривать. Остальные дети, наверное, такие же открытые, просто ресурсы для коммуникации у них более ограниченные. А Костик — легкий ребенок, проблем у него почти нет. И хотя передвигаться ему всю жизнь предстоит в инвалидном кресле, он настолько самостоятельный и активный, что сотрудники не считают его колясочником.

Всего в Домике сегодня живет 21 ребенок. Еще один сейчас находится в респисе, совместном проекте православной службы помощи "Милосердие" и Марфо-Мариинской обители, где ему могут предоставить необходимую медицинскую поддержку.

Распорядок дня

Свято-Софийский детский дом — красивое трехэтажное здание с домовым храмом, расположенное рядом с метро "Университет". Внутри множество комнат, в которых по одному или по двое живут подопечные. По утрам, как все обычные дети, они просыпаются, завтракают и отправляются учиться — кто куда: ребята распределены по трем специализированным школам столицы. Сотрудники Домика подбирали образовательные учреждения, исходя из запросов детей.

Самой старшей воспитаннице, Оле, уже 18 лет, самому младшему, Косте — пять. Все дети поделены на четыре группы: в первой — пять человек (ребята, которые не могут активно передвигаться на коляске), в двух группах — по шесть и еще в одной, открывшейся совсем недавно, — четыре.

"Принцип деления, по большому счету, не понятен даже нам. Во многом мы исходили из размеров помещения, которое необходимо для того или иного ребенка, учитывали, что мальчики и девочки могут жить в одной комнате только до определенного возраста. Ну, и конечно, принимали во внимание и возможности детей", — рассказывает директор Домика.

В новообразованную группу определили детей, которые учатся в школе на "Водном стадионе" — дорога туда не близкая, поэтому удобно, когда они живут, едят и путешествуют по городу вместе. Еще одна школа — на Ленинском проспекте. Особенно она помогла одному девятилетнему мальчику: он не разговаривает, но в школе научился объясняться жестами. Ему там так нравится, что как-то раз, когда он заболел и его оставили в Домике, он подошел к шкафу, стал дергать рубашку, показывая, что пора собираться в школу, и даже пытался самостоятельно собрать рюкзак.

Третья школа находится в районе Ясенево. В нее ездят подростки 14-16 лет. Эта школа хороша тем, что в ней много мастерских. "В 16 лет в первый класс идти поздновато. Не у всех из них получится научиться читать и писать. Но в 16 лет хорошо что-то уметь — не в погремушки же играть. В мастерских ребята строгают, пилят, клеят, работают со свечками и воском. Туда они ходят не за знаниями, а за умениями", — пояснила Емельянова.

Смысла нет

На сегодняшний день Домик пополам финансируют Русфонд и Департамент труда и социальной защиты Москвы — в виде грантов. Этого только-только хватает на жизнь, все остальное — экскурсии и поездки по выходным, летний отдых — только за счет частных пожертвований, которые поступают в службу "Милосердие".

Но даже при государственной поддержке сотрудникам Домика часто приходится сталкиваться с непониманием. Иногда медики просто не хотят браться за таких тяжелых детей. 18-летней Оле сделать операцию на ноге по исправлению косолапости согласились только в Санкт-Петербурге. Зато теперь у девушки появилась возможность научиться ходить. "Оля может пойти, но, чтобы это выяснить, понадобилось 18 лет — никто раньше не занимался этой проблемой", — сетует директор Домика.

"Многим кажется, что такие дети никогда не будут жить, как все, на работу не пойдут — так какая разница, сидит такой ребенок в коляске или ходит. Возиться с ним смысла нет. Вот с этим "смысла нет" нам и приходится бороться. А еще мы стараемся напоминать людям про законодательство. Вообще, с государственной системой следует разговаривать на ее языке. Разговоры о высоком чиновников не убеждают. А когда говоришь на знакомом им языке, да еще и документ приложишь, появляется понимание", — добавляет Светлана.

В Домик часто звонят родители тяжелобольных детей, спрашивают, как сюда попасть. Директор понимает, как трудно растить таких детей, но Светлана уверена: "как ни крути, лучше, чем в семье, детям нигде не будет".

Усыновление

Вообще, Домик ориентирован на то, чтобы, по возможности, устроить как можно больше детей в семьи. За год его существования одна женщина подала документы на усыновление одного 10-летнего воспитанника. Теперь они устанавливают контакт. Еще один из первых кандидатов на усыновление – маленький Костя. Он очень способный, а небольшие интеллектуальные нарушения сгладятся в семье.
За год все ребята здесь прижились, многому научились — каждый в меру своих возможностей. "Для кого-то большой успех — просто научиться сидеть вместе со всеми за столом, не вскакивая и не залезая в чужую тарелку руками. Нам кажется, что так и должно быть, но для них это — настоящая победа", — подчеркивает Светлана.

По ее словам, те, кто поменьше, продвинулись сильнее, так как в них еще жива детская активность, стремление к познанию мира. Старшим ребятам, которым по 14-15 лет, сложнее. Но и из них каждый что-то для себя приобрел.

Конечно, вряд ли удастся устроить в семью кого-то из подростков. Но сотрудники Домика не хотят передавать своих подопечных в государственные интернаты для взрослых. Поэтому, так как старшая, Оля, уже достигла совершеннолетия, руководство детдома вносит изменения в устав, чтобы воспитанники могли оставаться здесь дольше. На какой срок — пока неясно. Кроме того, сотрудники продумывают создание нового юридического лица на другой территории, куда бы могли переехать повзрослевшие дети.

Государственная система устроена так, что детей-сирот с нарушениями развития дважды за жизнь в одночасье собирают и перевозят на новое место:  первый раз, из дома ребенка — по достижении четырех лет их переводят в детский дом, а второй раз — в 18 лет в интернат для взрослых. В Свято-Софийском детдоме детей планируют постепенно приучать к новому месту, сначала отправляя их туда, например, на лето. Кроме того, время от времени ребята смогут навещать своих друзей в Домике.

"Для человека, с которым можно поговорить и хоть как-то попытаться что-то ему объяснить, это еще более-менее приемлемо. Но ребенку, ориентированному только на привычное окружение сотрудников учреждения, психологически очень трудно пережить внезапный переезд. Поэтому такие дети не очень долго живут во взрослых интернатах. Не потому, что там нет должного ухода, а потому, что у них просто нет опыта, как жить в новом месте", — рассказывает директор Домика.

Разные системы поддержки

Маленький Миша раньше, когда жил в интернате, сидел в манеже и ел из соски, хотя ему было уже больше 10 лет. Теперь он сидит за столом, ест ложкой, ходит и даже стал меньше кусаться.

"То, что дети сотнями лежат в интернатах — это проблема системы. Многие из этих детей на самом деле не лежачие. Например, дети с синдромом Дауна. В Европе ребенок с таким диагнозом учится в школе, говорит, изучает иностранные языки, занимается спортом, даже на работу устраивается. Синдром один и тот же — системы поддержки разные. И то, что дети с нами научились сидеть, говорить, пошли – это история про поддержку и про то, что дети действительно на это способны", — убеждена директор Домика.

По ее словам, дети, живущие в государственных интернатах, способны на многое. Но они живут по 20 человек в комнате (раньше — по 30), и на такое количество воспитанников с нарушениями развития приходится один воспитатель и две санитарки.

"Мне кажется, в таких условиях вопрос, кто будет ходить, сразу снимается. Никто ничего не будет, потому что даже если все эти три сотрудника — чудесные люди, замотивированные на развитие ребенка, они чисто физически не смогут ничего сделать. Именно поэтому у нас воспитанники живут маленькими группами, в которых на пять-шесть детей приходится трое взрослых. Получается, в каждую руку по ребенку. Это уже хоть на что-то похоже. Но в идеале у каждого ребенка должен быть свой воспитатель", — добавляет Светлана.

"Когда-то, безусловно, настанет спад их активного развития, они доберут все, что смогут. Добрать максимально уже не получится, потому что самое активное время, когда можно что-то изменить, когда мозг формируется — это первые годы жизни, но они уже потеряны навсегда. Но мы, по крайней мере, вырастим людей, у которых будет ощущение, что они влияют на свою жизненную ситуацию, могут делать выбор, что-то хотеть или не хотеть, они будут знать, что их слышат, что они для кого-то имеют значение. А ведь это так важно — чувствовать себя человеком и осознавать, что ты что-то, да значишь", — уверена директор Домика.

Мария Шустрова

На фотографиях: Православный Свято-Софийский детский дом в Москве и его воспитанники

МОСКВА, 25 марта — РИА Новости

МИА «Россия сегодня»